Qui sommes-nous ?
La filière régionale endométriose des Hauts-de-France « ENDHAUTS » a vu le jour par suite d’un appel à candidatures lancé par l’Agence Régionale de Santé (ARS HDF), qui soutient activement sa structuration et son développement.
Elle s’inscrit dans le cadre de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, lancée en février 2022. Cette stratégie a été précisée par l’instruction ministérielle du 12 juillet 2022, encourageant la création de filières endométriose territoriales dédiées à une prise en charge coordonnée et spécialisée.
Le développement de la filière a démarré au 1er semestre 2023, avec un accompagnement juridique, l’animation d’ateliers de préfiguration (rédaction des statuts, règlement intérieur, …). L’association ENDHAUTS, porteuse de la filière, a ainsi été officiellement constituée sous forme d’association loi 1901.
En juillet 2023, l’Assemblée générale constitutive s’est tenue, aboutissant à l’élection du premier Conseil d’Administration et du Bureau.
En septembre 2024, l’équipe opérationnelle a été mise en place, avec la prise de fonction de la coordonnatrice et de la première chargée de projet. Dès octobre 2024, la dynamique des commissions de travail a été lancée.
D’autres textes officiels sont venus encadrer et préciser les missions des filières régionales :
- L’instruction du 27 septembre 2023, relative à la meilleure prise en compte de l’endométriose dans les parcours de soins ;
- La note d’information du 12 mars 2025, portant sur la déclinaison régionale de la stratégie nationale, notamment sur l’éducation thérapeutique du patient, le soutien aux associations, la communication auprès de la population, et la formation/sensibilisation des professionnels de santé.
ENDHAUTS agit alors quotidiennement pour structurer, coordonner et améliorer la prise en charge de l’endométriose sur l’ensemble du territoire des Hauts-de-France.
Missions principales d’ENDHAUTS relevant de l’instruction du 12 juillet 2022
ENDHAUTS participe à l’organisation d’une offre de soins graduée, allant du professionnel de contact au médecin de proximité, jusqu’aux centres experts, pour répondre à tous les niveaux de complexité de la maladie. L’objectif est de permettre une orientation fluide et rapide des personnes touchées par l’endométriose vers les bons interlocuteurs, au bon moment.
ENDHAUTS mène des actions de formation pour les professionnels afin de favoriser un diagnostic plus précoce et une meilleure prise en charge de l’endométriose. En parallèle, la filière mène des campagnes de sensibilisation, non seulement auprès des professionnels, mais aussi du grand public, des personnes concernées et de leurs proches, afin de mieux faire connaître cette maladie.
ENDHAUTS participe au développement de réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) pour permettre aux professionnels de santé d’élaborer, ensemble, des plans de soins adaptés à chaque personne.
ENDHAUTS s’engage à favoriser le développement des moyens de prévention et à contribuer activement à la recherche sur l’endométriose, afin d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées et de faire progresser les connaissances sur cette maladie complexe.
Gouvernance
La gouvernance de l’association ENDHAUTS repose sur une organisation structurée et représentative pour guider ses actions. Elle s’appuie sur :
- Un Bureau aux profils médicaux et administratifs reconnus et variés, assurant le pilotage opérationnel de la filière en lien étroit avec l’équipe de coordination
- Un Conseil d’Administration de 22 membres, garantissant une représentation équitable entre les secteurs publics et privés, via 5 collèges de professionnels
- Une Assemblée Générale se regroupant de façon annuelle ou extraordinaire en tant qu’instance décisionnelle, réunissant l’ensemble des membres pour débattre, valider les orientations stratégiques, approuver les comptes et élire les représentants de l’organisation.
Équipe de coordination
