Associations de patientes
Les associations de patientes sont des actrices incontournables dans la lutte contre l’endométriose.
Elles informent, soutiennent, accompagnent les femmes concernées, et jouent un rôle clé dans la reconnaissance et la défense de leurs droits.
Certaines, comme EndoFrance et ENDOmind, sont agréées par le ministère de la Santé : elles peuvent représenter officiellement les patientes dans les instances de santé nationales. ENDHAUTS travaille au quotidien avec ces associations sur divers projets de sensibilisation, d’amélioration du parcours de soins ou d’accompagnement des patientes dans la région.
ENDHAUTS collabore également avec des associations locales ou communautaires, qui mènent des actions de proximité : groupes de parole, ateliers, événements de sensibilisation… Des échanges réguliers permettent de recueillir leurs retours d’expérience et s’assurer que les actions mises en place répondent concrètement aux besoins du terrain.
Qu’elles soient nationales ou locales, ces associations sont des partenaires essentiels de notre démarche collective pour améliorer la qualité de vie des patientes atteintes d’endométriose en Hauts-de-France.
En s’associant avec les associations de patientes agrée EndoFrance et ENDOmind, la Filière ENDHAUTS réaffirme son engagement pour une meilleure reconnaissance de l’endométriose dans les Hauts-de-France, en plaçant les besoins et la voix des patientes au cœur des actions menées.
Cette collaboration s’inscrit dans une démarche commune pour :
- Porter la voix des patientes auprès des institutions, des professionnels de santé et des décideurs publics,
- Mieux représenter leurs besoins et leurs attentes dans les projets de santé territoriaux,
- Favoriser une information claire et accessible pour les personnes concernées et leurs proches,
- Soutenir les actions de sensibilisation à l’échelle régionale,
- Améliorer les parcours de soins par un accompagnement structuré et un maillage local efficace,
- Encourager la recherche et l’innovation médicale,
- Renforcer l’accès aux droits et à la reconnaissance de l’endométriose.
En alliant l’expertise de ces associations à l’ancrage territorial d’ENDHAUTS, cette collaboration permet de faire entendre la réalité des patientes et de construire, avec elles, des solutions concrètes et durables.
EndoFrance est l’une des associations de référence en France dans la lutte contre l’endométriose. Depuis plus de 20 ans, elle accompagne et informe les personnes concernées par la maladie ainsi que leurs proches, avec pour objectif de favoriser une meilleure compréhension et reconnaissance de l’endométriose.
Reconnue d’utilité publique, agréée par le ministre en charge de la santé et par le ministère de l’Éducation nationale, EndoFrance s’appuie sur un réseau actif de bénévoles et d’experts pour créer et diffuser des ressources fiables sur l’endométriose et l’adénomyose, organiser des centaines d’actions d’information et de sensibilisation, répondre à des milliers de mails et représenter les patientes dans les instances de concertation nationales et locales.
L’association joue un rôle essentiel de lien entre les patientes, les soignants et les institutions, en plaçant leurs besoins au cœur des réflexions sur les politiques de santé et les parcours de soins.
EndoFrance œuvre pour une meilleure prise en charge de l’endométriose, à travers en intervenant sur :
- La formation des professionnels de santé,
- La construction des parcours de soins et l’harmonisation des pratiques,
- Le financement de la recherche,
- La sensibilisation des patientes et du grand public,
- Et la reconnaissance administrative pour faciliter l’accès aux soins et aux droits.
Pour plus d’informations, visitez le site de notre partenaire EndoFrance :
ENDOmind est une association nationale créée en 2014 par des patientes engagées, avec la volonté de porter la voix des personnes concernées par l’endométriose et de contribuer activement à l’évolution du regard sur la maladie dans la société.
Forte d’un réseau de bénévoles mobilisés sur le terrain, ENDOmind agit pour informer, accompagner et fédérer les patientes, tout en s’impliquant dans les dynamiques institutionnelles à travers des actions de plaidoyer, de sensibilisation et de co-construction avec les professionnels de santé.
L’association est reconnue pour sa capacité à faire le lien entre expérience vécue, expertise patiente et transformation concrète des pratiques de soins et des politiques publiques, en gardant toujours les personnes concernées au centre de ses actions.
EndoMind est un acteur engagé dans la lutte contre l’endométriose, en agissant notamment sur :
- La sensibilisation et la prévention dès l’adolescence via des interventions scolaires et supports pédagogiques,
- L’information et l’accompagnement des patientes et de leur entourage,
- La formation des professionnels de santé avec fiches réflexes, conférences et ressources adaptées,
- Le soutien actif à la recherche (Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose, financement d’études, cohorte ComPaRe),
- Le plaidoyer pour réduire les délais diagnostiques, améliorer l’accès aux soins et influencer les politiques nationales,
- L’organisation d’événements de sensibilisation et de mobilisation (conférences, tables rondes, courses solidaires) pour soutenir et informer.
Pour plus d’informations, visitez le site de notre partenaire ENDOmind :