Vivre avec une maladie chronique comme l’endométriose nécessite bien plus qu’un suivi médical. Comprendre sa maladie, savoir en parler, mieux gérer ses symptômes au quotidien et se sentir actrice de son parcours de soins sont des étapes essentielles pour préserver sa qualité de vie.
C’est dans cette optique qu’un programme régional d’Éducation Thérapeutique du Patient spécifiquement dédié à l’endométriose est aujourd’hui en cours de déploiement, sous l’impulsion de l’URPS sages-femmes et de l’Union des URPS.
Ce dispositif est destiné à des personnes atteintes d’endométriose relativement stabilisée, sans complications aiguës, et désireuses de mieux comprendre leur pathologie et d’agir concrètement pour améliorer leur quotidien.
Le programme propose des ateliers collectifs encadrés par des professionnels de santé formés à l’ETP : sage-femmes, médecins, psychologues, kinésithérapeutes…
Ces sessions permettent de :
- mieux connaître la maladie et ses mécanismes,
- apprendre à repérer et anticiper les signes d’aggravation,
- développer des stratégies de gestion de la douleur,
- aborder l’impact psychique, nutritionnel et physique de l’endométriose,
- renforcer sa confiance en soi dans le parcours de soins.
Ce programme est en cours de déploiement auprès de 90 équipes locales, dans une logique de proximité, pour que chaque femme puisse avoir accès à un soutien adapté, au plus près de chez elle.
Si vous accompagnez des patientes atteintes : plus d’informations sur le site de l’URPS SF HDF.
Une réflexion est en cours au niveau régional afin de répondre à la note d’information du 12 mars 2025 « douleur et endométriose » en proposant un accompagnement ciblé sur la compréhension et la gestion de la douleur afin de répondre aux patientes les plus impactées ou résistantes aux traitements en articulation avec les centres de 3ème recours de la filière et les structures de douleur chronique.